Наличие детей, когда оба родителя являются носителями Тея-Сакса

Первый раздел « Нишмас Авраам » об Эвен Хаэзер гласит (в моем собственном переводе):

Раввин С. З. Ауэрбах зацаль писал мне:

Я не уверен в том, что кто-то с наследственной болезнью, чьи потомки будут страдать всю свою жизнь, или кто страдает нарушением свертываемости крови, которое передается сыновьям (гемофилия), может ли он поэтому воздержаться от выполнения команды размножаться, и может ли l'chat'chila женится на женщине, которая не может родить. Ведь не нужно тратить больше трети или пятой части своего имущества даже на команду, которую он может выполнить только сейчас, и этот человек чувствует, что боль, которую он и его дети испытают, стоит гораздо больше, чем треть его имущества. ; но, может быть, не его дело исследовать пути и средства, и здесь тоже [как у Чизкии ] мы говорим: «Что ты лезешь на пути Бога? Что хочет Бог, делай». Я видел цитату из Игроса Мошечто для него совершенно очевидно, что он обязан исполнять заповедь [размножаться], но, на мой взгляд, это требует дальнейшего исследования.

Позже, в главе 2, примечание א‎(3), Нишмас Авраам говорит:

Теперь я увидел ответ от раввина М. Файнштейна зацала , который пишет:

О мужчине двадцати пяти лет с синдромом Марфана, настолько тяжелом, что ему потребовалась операция на сердце, он слеп на один глаз, и, если он женится и заведет детей, его дети, насколько мы можем судить сейчас, имеют 50% шансов той же болезни, насчет того, запрещается ли ему жениться на женщине, которая может родить, или, напротив, должен ли он жениться на такой женщине, чтобы исполнить повеление размножаться, — это очевидно для моего ума что если он может заполучить женщину, которая знает, что у него эта болезнь (ибо, конечно, он должен сказать ей до свадьбы...), он может и даже должен жениться на ней, чтобы выполнить повеление размножаться. Ведь есть вероятность, что у него будут здоровые и крепкие дети; уместно, чтобы он надеялся и молился Богу о таких детях…

Раввин Ю. Зильберштейн пишет:

Помолвленной паре, у которых у обоих дефектные хромосомы, так что есть шанс, что у них будут дефектные дети, следует посоветовать им не жениться друг на друге. Если да, то следует посоветовать им развестись. Если развод дается им с трудом и они еще не выполнили повеление размножаться, имеет смысл, что они несут ответственность за его выполнение и не должны думать о страданиях, которые он причинит потомству и им самим; о таких вещах сказано: «ваше не касаться тайн творения: делайте то, что вам велено», а Бог сделает то, что сочтет лучшим…

Обратите внимание, что у двух носителей аутосомно-рецессивного заболевания, такого как болезнь Тея-Сакса, вероятность того, что у каждого из их детей будет заболевание, составляет лишь 25%, что меньше, чем 50%, о которых говорил рав Моше (но эти 50% относятся к больному Марфаном независимо от того, на ком он женится (кроме другого страдальца Марфана)). Я предполагаю, что раввин Зильберштейн обсуждал случай, подобный делу Тея-Сакса.

Когда я пошел на генетическое тестирование, светский генетик сказал мне, что ее эмпирическим правилом было: «О, они просто проверят каждую беременность и прервут беременность Тея-Сакса». Достаточно сказать, что раввин Моше Файнштейн категорически противился этой логике. Поэтому его ученик раввин Тендлер выступает против амниоцентеза, поскольку в этом случае пара будет вынуждена прервать беременность, хотя, по словам раввина Файнштейна, это не разрешено. (Обратите внимание, что другие раввины более снисходительны в некоторых неудачных случаях.)

Я думаю, что большинство православных поским сегодня скажут вам, что двум перевозчикам действительно следует искать других людей для женитьбы. Это наименее плохой вариант. Отсюда важность проверки совместимости задолго до начала отношений. (Сам раввин Файнштейн рекомендовал определить статус носителя, как только человек решит, что он / она «серьезно в возрасте для свиданий», в то время как тесты можно было бы сделать раньше, он не хотел, чтобы на людей давило больше беспокойства. Сегодня Дор Ешорим снимает клеймо никто не знает их фактического статуса.)

Должна ли пара осознать, что они оба являются носителями: раввин Файнштейн постановил, что «если у мужчины такое заболевание, что, независимо от того, на ком он женится, существует 50-процентная вероятность того, что у его ребенка будут проблемы со здоровьем, но ожидаемая продолжительность жизни в несколько десятилетий с лечение ... он должен иметь веру и жениться», а другие сомневаются в этом. Это далеко-далеко от того, чтобы сказать, что пара, которая знает о 25-процентной вероятности того, что их ребенок не доживет до дошкольного возраста, должна иметь «веру»!

Короче говоря:

• Пара, которая знает, что они оба являются носителями, не должна вступать в брак.
• Если они уже состоят в браке и определяют, что являются носителями, разумно задаться вопросом, применима ли мицва попытаться зачать ребенка традиционным способом, поскольку эмоциональная цена здесь очень высока. Я предполагаю, что многие отсоветовали бы это.
• Усыновление или ЭКО с предимплантационным тестированием — это сложные варианты, которые могут быть рекомендованы в ожидании консультации пары со своим раввином.

По мнению большинства Poskim, можно выполнить мицву продолжения рода с ребенком, рожденным с помощью ЭКО.

ПГД (преимплантационная генетическая диагностика) может использоваться в цикле ЭКО, чтобы гарантировать, что у ребенка не будет синдрома Тея-Сакса (или другого генетического заболевания).

Я знаком с несколькими православными парами, которым их раввины посоветовали пойти по этому пути.

ПГД — относительно новая технология. Многие из раввинов, цитируемых в других ответах, могли бы поступить по-другому, если бы ПГД была доступна.