Эффективный кардио-режим для кого-то по Элерсу-Данлосу (гипермобильность и артрит) + плохие проблемы с подвздошно-большеберцовой мышцей

Я ужасно расстроен из-за того, что не могу эффективно тренироваться, и надеюсь получить дельный совет, поскольку большинство физиотерапевтов и тренеров, похоже, не в состоянии справиться с моими ограничениями.

Раньше я был очень активным - танцевал, ходил в походы, занимался силовыми тренировками, плавал, катался на велосипеде, ходил по лестнице, занимался на эллиптическом тренажере, занимался йогой. Боль в суставах и проблемы с разрывом сухожилий из-за хрупкого коллагена заставили меня практически ничего не делать, кроме легкого кардио и йоги - что еще хуже, у меня больше нет доступа к бассейну и не будет в течение нескольких месяцев.

На данный момент самой серьезной проблемой является боль в подвздошно-большеберцовом отделе в левой ягодичной области и внешней части колена. Это регулярно не дает мне спать по ночам.

В настоящее время мой режим упражнений составляет 20 минут умеренной лежачей езды на велосипеде через день или два утром с последующим обледенением колена (и лодыжки, которую я сломал несколько лет назад на эллиптическом тренажере и с тех пор очень болит - и да, я знаю это не должно быть возможным; ЭД в сочетании с анемией и дефицитом витамина D из-за проблем с желудочно-кишечным трактом превратили мои кости в ломкие, как арахис). Я дополняю это 50-минутной легкой йогой через день или два во второй половине дня, часто сопровождаемой прогреванием ягодичных мышц. Пенный валик, похоже, не сильно помогает при боли в подвздошно-большеберцовой кишке, хотя массаж глубоких тканей дает некоторое облегчение в ягодичных мышцах.

Я хотел бы заниматься силовыми тренировками, но всякий раз, когда я что-то делаю, у меня появляются синяки в местах прикрепления сухожилий — например, возле ключиц, когда я делаю махи, или над локтями, когда делаю сгибания рук или разгибания, даже с легким весом и малым числом повторений. Я должен быть осторожным, чтобы не тянуть слишком сильно, когда я плаваю или использую доску, иначе я в основном получаю теннисный локоть.

Моя цель в настоящее время состоит в том, чтобы сбросить вес, который я набрал за последние 18 месяцев эффективной иммобилизации (когда проблемы с подвздошно-большеберцовым трактом стали действительно серьезными, я был прикован к постели от боли на опиатах в течение шести месяцев).

Моя диета довольно здоровая средиземноморского типа. Обычно это йогурт + клубника + смузи из стевии или фета + салат из шпината на завтрак, греческий салат или курица + вегетарианское жаркое на обед, морковь или небольшая горсть сырых кешью или сыра + крекеры на закуску и что-нибудь легкое на ужин, чтобы держать себя в форме. ГЭРБ под контролем, как яйцо-пашот с ростками и грибами, завернутое в маленькую цельнозерновую лепешку.

Хотя это не исчерпывающее описание всего, что я пробовал, я был бы очень признателен за любые советы или подходы, которые вы могли бы предложить!

Я собираюсь предложить вам обратиться к профессиональному врачу или физиотерапевту. Даже с предоставленной вами информацией даже самые лучшие советы могут что-то упустить из виду и в конечном итоге принести больше вреда, чем пользы. Я знаю, что это дешевый комментарий, но любой интернет-форум не заменит профессиональную помощь.
Спасибо, Александр, но, как я сразу упомянул в первом абзаце, мне не очень повезло с таким - поэтому я публикую здесь, чтобы получить более широкую огласку.
@Logos - я могу понять это разочарование, но вам нужен обученный профессионал, который сможет вас увидеть, а не кучка обезьян в Интернете, швыряющих спагетти в стену. Как отмечает Александр, существует реальная вероятность того, что кто-то даст благонамеренный совет, от которого вам станет хуже, чем сейчас.
Еще раз спасибо, JohnP, но я не невежда и не глупец, и я бы не стал пробовать какие-либо предложения, не изучив их самостоятельно и не обсудив их сначала с моим врачом. Весь смысл здесь в том, чтобы просто собирать предложения, а не бросаться весело во что бы то ни стало, чтобы привлечь мое внимание. Так что я ценю заботу, но не патерналистское отношение.
EDS звучит ужасно; у вас есть моя интернет-симпатия. Упражнения с отягощениями, которые вы упомянули, звучат как изолированные движения. Подумайте о том, чтобы попробовать сложные движения, такие как приседания, жим и становая тяга. Другие с EDS сделали это с некоторым успехом.
Спасибо за сочувствие, CCCV :) Пока особых успехов, увы, не добился, хоть и похудел на 14 фунтов. К сожалению, движения, которые вы предлагаете, слишком тяжелы для моих суставов :(

Ответы (2)

@Logos - поскольку любые рекомендации по упражнениям из Интернета без оценки, дающей рекомендации, просто безрассудны.

Там сердечно-сосудистые эффекты, которые необходимо полностью понять.

  1. Я бы НЕ советовался с тренером (без обид, если бы он был тренером) . Это условие очень, очень немногие будут знать достаточно, чтобы дать вам рекомендации по безопасности.
  2. Большинство физиотерапевтов, вероятно, никогда не лечили это раньше. Поэтому я бы не стал выбирать терапевта наугад, поскольку вы, вероятно, знаете о состоянии больше, чем они.
  3. Специалист-ортопед, вероятно, ваш лучший выбор. Однако весьма вероятно, что они также не лечили это состояние раньше.

Мой лучший совет:
я бы посоветовал получить рекомендацию от человека с ЭД, который добился успеха у поставщика. Вы можете найти места для этого, используя ссылки ниже. Лучшим вариантом будет опытный физиотерапевт или ортопед, знакомый с вашим состоянием.


Я желаю вам удачи. Мне очень жаль, если мои рекомендации не соответствуют тому, что вы хотите услышать, но я могу понять, как это, должно быть, расстраивает отсутствие возможности найти полезного специалиста в области здравоохранения.


Полезные ссылки https://www.ehlers-danlos.com/patient-support/

Похожие форумы https://www.ehlers-danlos.com/message-boards/

Спасибо, Майк! Я обращался к этим ресурсам раньше, их легко найти с помощью Google, я просто надеялся найти что-нибудь от SE, поскольку по моему опыту работы с другими SE качество советов обычно довольно высокое, а отношение сигнал/шум лучше.

Есть несколько советов, которые вы можете получить от худого сообщества, но этого далеко не достаточно. Работайте с физиотерапевтами, врачами, но и этого может быть недостаточно. Я имею в виду - это не временное состояние, в котором вы находитесь. Это не сломанная нога - когда вы идете в больницу, они делают все, что нужно, и через некоторое время вы снова в пути. Вам нужно понять, что работает для вас, узнать как можно больше о проблеме. Таким образом, все профессионалы, с которыми вы разговариваете, являются отличным источником знаний, но таких источников гораздо больше. Сравните их друг с другом, а также со своим опытом.

С моей точки зрения. Если вы хотите похудеть - диета важнее всего. Упражнения могут помочь, но они не являются обязательными.

Есть и другие вещи, которые вы можете сделать, чтобы позаботиться о своих суставах. Стационарная езда на велосипеде - двигайтесь медленно с более высоким сопротивлением. Обычно лучше контролируемое движение вызывает меньшую боль. При ходьбе и специальном беге убедитесь, что вы ставите всю стопу. Обычно люди начинают с пятки. Это сильно поддерживается обувью, но колени и бедра получают большую нагрузку с каждым шагом. Когда вы ставите всю стопу, то ваши мышцы, такие как квадрицепсы, берут на себя часть этой нагрузки.

Вы упомянули плавание. Хорошо известно, что он полезен для суставов.

Не уверен, что все это по-прежнему верно для EDS... Во всяком случае, это то, что я имею в виду под обучением. Читайте, обменивайтесь информацией, но начинайте с профессионалов. Это сделает ваш путь менее рискованным. Скрещенные пальцы! :)

@MichaelZaborowski Полностью согласен с этим советом - это чрезвычайно редкое состояние, поэтому подавляющее большинство медицинских работников никогда его не видели. Как указано выше, я настоятельно рекомендую получить совет или направление от кого-то еще с этим заболеванием, поскольку я считаю, что это будет вашим лучшим источником.
@Mike-DHSc Я вижу тенденцию, что если кто-то упоминает о боли, то пост закрывается, и человека отправляют обратно в профессиональную поддержку. Я думаю, что доктор - отличный вариант, так как тест делается в реале. Но, как вы сказали, редкие случаи являются проблемой для всех. Также мы здесь, чтобы предоставить информацию. Отличные справочные советы - как вы думаете, было бы полезно иметь то же самое из других стран?