Использование данных, которые могут содержать будущие этические осложнения

Предположим, что вам предоставляется возможность изучить данные, которые, по крайней мере на первый взгляд, были собраны законным и этическим путем, но которые могут содержать скрытые этические дилеммы. Какие меры предосторожности следует соблюдать при работе с этими данными?

Два примера, которые пришли мне на ум, — это данные, собранные с сайта социальных сетей, и ДНК/генетические данные, полученные компанией, занимающейся геномикой, которая должна проследить ваше генетическое происхождение. На эти источники данных распространяется отказ от согласия, который дает поставщику услуг определенные разрешения на использование, распространение и монетизацию ваших данных. Чтобы воспользоваться этими услугами, посетитель должен подписать соглашение об отказе/условиях использования. Данные человека собираются только с его «согласия», хотя иногда и слепого согласия.

Если бы я был генетиком, предположим, и получил с помощью соответствующих средств генетические данные интересующей нас популяции, которая представила свою слюну/ДНК одной из этих геномных компаний, какие этические проблемы мне нужно было бы рассмотреть? Субъект согласился предоставить свои данные, но много раз не обязательно давал информированное согласие. В этом примере может быть все еще неэтично проводить исследование данных, которые, вероятно, были получены от людей, которые просто быстро приняли соглашения о согласии и подписали их вслепую?

Эта проблема еще более актуальна в случае данных социальных сетей. Большинство пользователей, вероятно, даже не подозревали, что их данные собираются, потому что они не читали пользовательское соглашение, с которым согласились. Было бы неэтично затем использовать данные, собранные с этого сайта социальной сети, даже если они были получены на законных основаниях?

Интересный вопрос! Я думаю, что было бы уместно получить одобрение IRB, прежде чем использовать такие данные, даже если они были в некоторой степени анонимными, и многие политики IRB действительно требуют информированного согласия.
Мое наивное ощущение состоит в том, что это будет сильно зависеть от того, что вы собираетесь с ними делать, и соответствует ли это той причине, по которой они были собраны в первую очередь. В частности, собираетесь ли вы использовать их как полностью анонимные, или вы (почти на другом конце шкалы) собираетесь сопоставлять их с другими данными, делая невозможным анонимное использование? Возможно, вам нужен совет специалиста по этике в конкретном случае, а не только эксперта по этике.
Это интересный вопрос, но я не уверен, что он по теме, потому что это больше похоже на приглашение к обсуждению, чем на вопрос с конкретным ответом.
Маловероятно, что ваш институциональный IRB даст предварительное одобрение генетического исследования (или даже исследования в социальных сетях) из-за отсутствия информированного согласия. Если начать исследование без одобрения IRB, все станет намного хуже.
Это может оказаться интересным: thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(04)17619-8/… и это: jewishvirtuallibrary.org/…
В качестве примечания: будьте очень осторожны при использовании любых данных, полученных от людей, без одобрения IRB; даже если вы считаете, что вам не нужно такое одобрение, ваше учреждение может потребовать, чтобы IRB фактически являлся формальным способом признания проектов не требующими одобрения, даже если такое требование выходит за рамки соответствующей законности.
Я уверен, что это случается чаще, чем мы готовы признать. Для меня это от случая к случаю. Я близко приравниваю это к экспериментам на людях в прошлом. Все, о чем мы слышим, это то, как людям лгали «для общего блага». Но я уверен, что были и другие случаи, когда было дано некоторое раскрытие информации. Таким образом, мы не можем рассматривать оба случая как «такие же злые». Я уверен, что все началось с очень невинной перспективы спасения человеческих жизней. Двигаясь вперед, я уверен, что сегодня существует много этических практик, которые станут неэтичными в будущем.
Чтобы следовать тому, что я написал об экспериментах на людях, имейте в виду, что Альберт Хофманн экспериментировал с ЛСД на себе после первоначального случайного приема внутрь и обнаружил его психоделические эффекты. Было ли неэтично экспериментировать над собой? Может быть, нет ничего неэтичного в том, чтобы причинить себе вред, но что, если на ваше суждение влияет действие какого-либо наркотика? Это очень глубокая философская тема.

Ответы (1)

Предположим, что вам предоставляется возможность изучить данные, которые, по крайней мере на первый взгляд, были собраны законным и этическим путем, но которые могут содержать скрытые этические дилеммы. Какие меры предосторожности следует соблюдать при работе с этими данными?

Не существует простого способа ответить на такой общий вопрос, но, к счастью, в большинстве учебных заведений в академическом мире есть комитеты по этике, чья работа как раз и состоит в том, чтобы отвечать на такие вопросы. Они дают общие рекомендации, и им можно задавать конкретные вопросы, их роль состоит в том, чтобы направлять исследователей в решении потенциально сложных вопросов и устанавливать границы. В зависимости от специфики вашего дела, они могут, например, попросить вас предпринять дополнительные шаги для защиты частной жизни людей или даже сказать вам, что исследование, которое вы рассматриваете, неприемлемо с этической точки зрения. Их опыт дает вам юридическую и моральную ясность в области, в которой вы не являетесь экспертом.

В связи с этим, в крупных исследовательских проектах обычно требуется планировать такого рода этическую экспертизу и надзор.

Использование данных, которые могут содержать будущие этические осложнения
СпросиСетьПолитика конфиденциальности1y, 0v